Le diagnostic est tombé il y a moins d’un an pour Lorène Vivier (36 ans), elle est atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Après le choc, le rebond ; elle nous raconte son combat pour optimiser la recherche médicale.

Lorène, peux-tu nous en dire un peu plus sur toi et nous raconter comment s’est passé le diagnostic de la maladie ?

Je vis à Allonzier depuis 6 ans, et je travaille dans le milieu de la cosmétique. Mes premiers symptômes sont arrivés en janvier 2022, avec une perte de force dans la main gauche. Des petits gestes du quotidien devenaient difficiles : porter des choses, cuisiner etc.…

J’ai passé un Électro myogramme (EMG) à Annecy qui montrait un problème mais rien de clair. J’ai ensuite dû passer trois jours d’examens intensifs à Lyon. Le 9 novembre 2022, le diagnostic est tombé : Sclérose Latérale Amyotrophique. J’étais avec mes parents quand le neurologue m’a annoncé cela. Il m’a dit qu’il n’y avait pas de traitement mais je n’avais pas encore conscience de la gravité de la SLA. Dans la foulée j’ai eu un entretien avec une assistance sociale qui m’a précisé que j’ai un statut handicapée, et que je devrai entamer des démarches pour bénéficier des aides pour l’invalidité, que je pourrai aussi avoir droit aux services à la personne pour m’aider dans les tâches quotidiennes, etc.. Au départ j’ai pas compris pourquoi elle me disait tout cela, pour moi j’allais bien !

Suite a cela, j’ai eu un arrêt de travail de dix jours car après tous ces examens difficiles mon corps était en souffrance, ainsi que mon esprit.

Comment as-tu réussi à « rebondir » ?

J’ai un copain qui a un ami avec la même maladie et j’ai le pu rencontrer. Laurent a 53 ans, il a eu son diagnostic il y a six ans. C’est une personne très spirituelle, il vit à fond, il fait du kite surf et il va bien. Il me donne beaucoup d’espoir.

Petit à petit, j’ai adapté ma vie, je suis suivie par une naturopathe, j’ai arrêté le sucre raffiné. Ceci dit, j’ai toujours eu une bonne hygiène de vie ; la maladie n’est ni génétique ni liée à l’hygiène de vie. Les recherches sont encore en cours pour comprendre les facteurs déclenchants. Je suis incluse dans un essai clinique qui regroupe six-cents personnes dans le monde et nous sommes huit sur Lyon. Cela concerne un médicament qui a été validé au Canada, ce test dure un an. Mais dans tous les essais cliniques, une partie des participants reçoit un placebo, on ne peut pas savoir dans quel groupe on figure. Je suis passée à un mi-temps thérapeutique, pour avoir le temps d’aller trois fois par semaine chez le kiné, ainsi qu’aux rendez-vous à l’hôpital de Lyon et pour avoir du temps pour moi.

Parle-nous de ton engagement envers l’association ARSLA ?

C’est l’Association pour la Recherche sur la SLA. Depuis mai, je me suis investie dans la création d’évènements pour récolter des fonds afin de faire avancer la recherche : vide-dressing Chez les Jumelles, une collaboration avec le fleuriste Monceau, des tombolas…. Ma famille me soutient beaucoup et ma sœur Marine m’aide dans l’organisation des événements. Je suis aussi en contact avec Pascal Bataille, producteur et animateur tv chez TF1. Grâce à lui j’ai pu rencontrer Marina Carerre d’Encausse, présentatrice et médecin de l’émission santé de France 5. A travers nos discussion Pascal a été sensibilisé à la cause et est devenu administrateur de l’association ARSLA, Marina en est l’ambassadrice. C’est important d’avoir des personnes de notoriété pour diffuser le message à grande échelle. Je suis nourrie par ces projets, la vie a permis de belles rencontres sur mon chemin.

Quels sont tes projets à venir ?

Mon amie Pauline, qui me soutient notamment en gérant ma page insta, m’a mise en contact avec un pompier de Cruseilles. Je vais paraitre sur leur calendrier de fin année pour diffuser un texte explicatif sur la SLA. J’ai été touchée de cette proposition. Le 29 octobre une pièce sera jouée à la salle Pierre Lamy d’Annecy, au bénéfice de l’association. Je vais aussi pouvoir parler de la SLA lors de mi-temps de matchs de rugby et de foot à Annecy. Cette maladie a été déclarée la plus cruelle par l’OMS. Je souhaite vraiment sensibiliser les gens, qu’ils en connaissent la gravité pour avoir le plus de dons possibles. Un jour de recherche coute entre 100 et 500€ selon le chercheur. Trouver un traitement est urgent et c’est notre seul espoir. L’espérance de vie avec la maladie est seulement de trois à cinq ans. J’ai trente-six ans, je ne peux pas attendre les bras croisés.

As-tu un message pour nos lecteurs ?

Le nom de ma page Instagram est lavieestbelle, et j’en suis convaincue. Depuis mon diagnostic, je rencontre beaucoup de gens dans le cadre de mon investissement auprès de l’association. Ces projets sont mon moteur, je suis portée grâce à cette perspective de faire avancer la recherche.

Propos recueillis par Elsa Thomasson

Pour suivre l’actualité de Lorène

Instagram : https://www.instagram.com/lavieestbelle_sla/

Facebook : https://www.facebook.com/lorene.vivier

Mail : lorene.vivier@gmail.com

Si vous voulez faire un don scannez le QV Code ou sur  www.arsla.org

Crédit photo : Fou d’image

 

La SLA :

Peu médiatisée et moins visible que d’autres pathologies, la SLA est la plus fréquente des maladies rares. Plus connue sous le nom de Charcot, la SLA est une maladie neurologique progressive et incurable. La personne atteinte est rapidement en situation de polyhandicap avant d’arriver à une paralysie totale, ses muscles ne répondant plus. Il lui devient impossible de se nourrir, de parler de respirer. Le corps devient une prison, seule les capacités intellectuelles restent intactes. Tout le monde peut être touché, il n’y a aucune prédisposition particulière. Alors accélérons la recherche !